Bé Gia Linh, cháu ngoại bà Nguyễn Thị Hương, ở xã Bình Anh, tỉnh Gia Lai chào đời tháng 4/2018. Bảy tháng đầu đời, cô bé phát triển bình thường. Từ tháng thứ 8, bé có biểu hiện chậm phát triển, thường xuyên nôn ói và phình ổ bụng. Bệnh viện huyện và tỉnh đều chẩn đoán bé suy dinh dưỡng và thiếu máu.

Tháng 7/2020, bà Hương đưa cháu đến Bệnh viện Nhi đồng 1, TP HCM. Trải qua hai tháng thực hiện các xét nghiệm sinh hóa và phân tích gene, bác sĩ kết luận Gia Linh mắc bệnh Gaucher. Đây là chứng rối loạn chuyển hóa di truyền hiếm gặp thuộc nhóm bệnh dự trữ thể tiêu bào. Việc thiếu hụt enzyme khiến cơ thể không thể phân hủy chất béo, dẫn đến mỡ tích tụ làm phì đại gan và lách. Thời điểm đó, bụng bệnh nhi căng cứng, gây khó khăn cho việc đi lại và thường xuyên vấp ngã.

“Gia đình bế tắc khi biết bệnh này chưa có thuốc chữa phổ biến tại Việt Nam, chi phí lại vượt quá khả năng tài chính”, bà Hương cho biết. Giải pháp duy nhất được bác sĩ đưa ra là chờ đợi bệnh viện xin nguồn tài trợ thuốc.

Hơn ba năm sau ngày nhận chẩn đoán, sự sống của Gia Linh gắn liền với bình oxy. Cô bé chủ yếu điều trị tại bệnh viện và từng hai lần nguy kịch do viêm phổi. Bố mẹ ly hôn, việc chăm sóc do gia đình bên ngoại đảm nhận. Mẹ bé nghỉ việc để túc trực tại viện. Ông ngoại bỏ hoang đồng ruộng, đi theo phục vụ bên ngoài. Bà Hương dùng tiền lương giáo viên chi trả các khoản y tế cho cháu.

Cứ thu xếp được thời gian, bà lại bắt xe vào viện. Trong những đêm thức trắng chăm cháu, bà giáo tìm đọc các tài liệu y khoa. Một lần đọc được bài báo về hai đứa trẻ ở phía Bắc mắc bệnh tương tự được nhận thuốc viện trợ, bà được tiếp thêm hy vọng.

Sáng 20/11/2023, bác sĩ thông báo bệnh viện đã xin được thuốc viện trợ. Ba ngày sau, Gia Linh được đưa vào truyền liều đặc trị đầu tiên. Quá trình điều trị mang lại chuyển biến thể trạng. Cô bé thoát cảnh nằm viện triền miên và tháo bỏ được bình oxy.

Sau hơn hai năm tiếp nhận thuốc, tình trạng phì đại ổ bụng xẹp dần. Gia Linh đi đứng linh hoạt, nhận thức tốt và đã cất tiếng hát. Hiện tại, bé nặng 17 kg. Chi phí cho mỗi lần truyền thuốc là hơn 150 triệu đồng, tiêu tốn gần 4 tỷ đồng mỗi năm để duy trì sự sống.

Nghỉ hưu năm ngoái, bà Hương nhận chăm cháu để mẹ Gia Linh đi làm xa. Cứ hai tuần, hai bà cháu lại bắt xe khách 13 tiếng vào TP HCM chữa bệnh. Do răng gãy rụng, thức ăn hàng ngày của Gia Linh được xay nhuyễn, chia thành 6 bữa nhỏ và bổ sung dầu mè tự ép để tăng cường dinh dưỡng. Hiện cô bé đã bắt đầu đi học mẫu giáo.

“Bệnh của cháu phải điều trị suốt đời. Gia đình sẽ làm mọi cách để tiếp tục duy trì sự sống cho cháu”, bà Hương nói.

* Tên nhân vật đã thay đổi.

Phan Dương